Jeune association créée initialement en Loire Atlantique il y a deux ans, lorsqu’Henriette AGALLA-CARISTAN est arrivée en Guyane, l’idée de remonter cette association sur place est apparue comme une évidence. Le constat était frappant : aucune association n’existait dans le champ de la fibromyalgie et aucun accompagnement, qu’il soit médical ou social n’était réellement proposé aux personnes souffrant de fibromyalgie.
La fibromyalgie, une maladie encore trop peu (re)connue
Selon la définition officielle « La fibromyalgie ou syndrome fibromyalgique s’inscrit dans un contexte douloureux, et on estime sa prévalence à 1,6% dans la population générale. Cette douleur chronique diffuse est complexe et souvent vécu difficilement faute de diagnostic ou de prise en charge adaptée. »[1]
Pour Henriette, la connaissance et la reconnaissance de cette maladie est une des grandes difficultés de la prise en charge de cette pathologie. « La reconnaissance de cette maladie n’est pas encore gagnée. Tous les médecins ne sont pas aptes à la reconnaître. Il faut avoir un certain aplomb, une énergie pour la faire connaitre. Quand on parle de douleur, quel qu’elle soit, il faut la prendre au sérieux et en chercher les causes« . En tant que patiente, Madame AGALLA-CARISTAN a elle-même traversé ces épreuves de la reconnaissance de la douleur.
Aussi, en créant cette association, Madame AGALLA-CARISTAN souhaite utiliser son expérience et apporter une vraie reconnaissance aux souffrances subies par les personnes atteintes de fibromyalgie.
En Guyane, il est difficile de connaître avec précision la prévalence des personnes atteintes de cette maladie. Pour autant, le succès rencontré par l’association et une invitation en provenance de la Martinique à venir faire une conférence sur le sujet, montre que le sujet est d’actualité et partagé par de nombreuses personnes. Sur l’ensemble des personnes souffrantes de fibromyalgie, 80% seraient des femmes, il y a aussi des hommes et des enfants.
Les actions de l’Association Fibromyalgie de Guyane
Selon les propos de Madame AGALLA-CARISTAN, les objectifs de l’associations sont de » lutter contre l’isolement, informer, soutenir les personnes malades et les aidants : ne pas leur dire que c’est dans la tête même si le stress augmente ce ressenti…Ces personnes ont parfois besoin de comprendre ce qui leur arrive. »
Aussi pour atteindre ces objectifs, Henriette ainsi que les membres de son bureau, proposent des actions de différentes natures :
- L’information et la communication : les membres de l’association s’investissent pour informer le grand public de l’existence de l’association, en allant directement auprès des personnes dans toute la Guyane, en participant à certains évènements comme le forum des associations ou encore en animant la fête de la Fibromyalgie chaque 12 mai annuel. Cette année, cet évènement a été célébré à l’Auditorium de la Mairie de Rémire-Montjoly, avec la participation du médecin Rhumatologue Algologue Vasermann Nathalie, Dr Belloni Rollin et Dr Madhaoui Chedli Généraliste, les élus locaux, la responsable de l’École des infirmières, la Psychologue de l’Hôpital et un kinésithérapeute. « Ce fut une journée très riche en émotions » rapporte Henriette. Dans quelques semaines, Madame AGALLA-CARISTAN va se rendre sur les communes du fleuve pour présenter l’association et certainement profiter des temps de marché pour distribuer des flyers informatifs sur les objectifs poursuivis par l’association.
- Le soutien des personnes : Des échanges sont organisés avec les personnes pour leur donner une meilleure connaissance de la maladie et les orienter au besoin : « un temps leur est consacré chaque 2ème jeudi de chaque mois de 9h30 à 11h30« . Henriette le précise « Il faut qu’un relai soit mis en place. C’est capital que les personnes puissent venir discuter entre elles, qu’elles aient le sentiment d’être soutenues. Il faut des intervenants pour les prendre en charge, les écouter, leur prodiguer des conseils. Ces actions qui consistent à aller vers et auprès des personnes sont essentielles. »
Des projets à venir pour l’association
Madame AGALLA-CARISTAN le précise bien « Notre combat est loin d’être terminé. Covid ou pas Covid il faut y aller ! » et effectivement l’association a de beaux projets devant elle. L’un d’eux, et pas des moindres, serait de monter une structure en Guyane dédiée à la prise en charge de la fibromyalgie. « Tout le monde ne peut pas se rendre en métropole pour se faire soigner, c’est très dur… ». Aussi l’objectif de l’association serait de proposer dans un centre spécialisé des soins particuliers, les personnes pourraient avoir accès à un centre de balnéothérapie, des diététiciens, des psychologues etc… »
Pour en savoir plus, n’hésitez pas à contacter :
- Mme AGALLA-CARISTAN Henriette, Présidente de l’association
- 15 Avenue Louis Caristan, 97354 Rémire-Montjoly
- Tél : 0694 25 55 46
- Mail ; as*********************@***il.com
[1] https://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/douleur/article/la-fibromyalgie
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