Jean-Claude Maced élu vice-président du Coress
En janvier, l’ancien comité de coordination régional de la lutte contre le VIH (Corevih) a été transformé en comité de coordination régionale en santé sexuelle (Coress), afin de prendre en compte tous les champs de la santé sexuelle. Le 27 mai, Jean-Claude Maced, responsable régional d’Aides et membre de France Assos Santé, a été élu vice-président.
Le Coress a cinq grandes missions :
- Coordonner les acteurs ;
- Contribuer aux actions de formation ;
- Veiller à la qualité et à l’harmonisation des pratiques ;
- Recueillir des données ;
- Concourir aux politiques publiques.
Il compte quatre collèges :
- Professionnels de santé et de la promotion
- Institutions, établissements sanitaires et médico-sociaux ;
- Représentants des usagers ;
- Personnalités qualifiées.
Certification : les usagers confortés
La Haute Autorité de santé a publié, en début d’année, son nouveau référentiel de certification des établissements de santé. Son objectif est de faire évoluer le positionnement du patient. « Si l’exercice de ses droits fondamentaux reste une condition impérative à la qualité et à la sécurité des soins, son positionnement en tant qu’acteur de sa prise en charge doit être largement promu comme facteur de l’efficacité du soin. » Cet engagement des usagers dans leur parcours de soins ne sera pas évalué seulement parmi les représentants des usagers, mais auprès de tous les usagers. Mi-avril, la HAS a détaillé ce processus aux établissements de santé du territoire, lors d’une visite en Guyane.
Divisé en trois chapitres et 139 critères, le référentiel 2025 consacre le premier au patient : le respect de ses droits, son information, son engagement dans son projet de soins et son implication et ses représentants dans la vie de l’établissement. Parmi ces 139 critères, six concernant le patient sont impératifs. Le non-respect de l’un d’entre eux empêchera l’établissement d’être certifié :
- Le patient bénéficie du respect de son intimité et de sa dignité au sein d’un environnement sécurisé ;
- Le patient mineur bénéficie d’un environnement adapté ;
- Le patient bénéficie de soins visant à anticiper ou à soulager rapidement sa douleur ;
- Le patient bénéficie d’une prise en charge bientraitante ;
- Le patient exprime son consentement libre et éclairé sur son projet de soins et ses modalités ;
- La satisfaction et l’expérience du patient sont prises en compte.
Le référentiel comporte également cinq critères avancés, qui constituent les potentiels critères standards de demain. Figure notamment celui-ci :
- La gouvernance soutient l’utilisation des questionnaires visant les résultats de soins évalués par les patients.
Cela passe notamment par le formulaire e-Satis, qui permet de donner son avis sur son séjour dans un hôpital ou une clinique.
Un bureau pour les RU à la clinique Saint-Paul
Depuis début mars, la clinique Saint-Paul, à Cayenne, met un bureau à disposition des représentants des usagers. Colette Georges, Léon Jean-Baptiste-Edouard (titulaires, CSF), Lucie Blézès (Adapei, suppléante) et Lina Barreto de Miranda (CSF, suppléante) peuvent ainsi y tenir des permanences le deuxième mercredi du mois. Les représentants des usagers disposent également d’une ligne directe, affichée partout dans l’établissements : le 0694 92 30 94.
Un nouveau membre pour FAS : APAJH
L’Association pour adultes et jeunes handicapés (Apajh) Guyane a décidé de rejoindre France Assos Santé au niveau régional. Sa présidente, Georgina Judick-Pied, a acté cette adhésion lors de la dernière assemblée régionale. L’Apajh était déjà membre de France Assos Santé au niveau national.
Georgina JUDICK-PIED (Présidente)
Rainbow Santé présente Rolande Chalco-Lefay
Dans une vidéo publiée sur les réseaux sociaux de Rainbow Santé, Rolande Chalco-Lefay présente son rôle de représentante des usagers au sein de l’établissement. Cette mission, elle l’a menée d’abord à l’HAD et désormais également à la clinique La Canopée, qui vient d’ouvrir à Cayenne. « Nous représentons tous les usagers qui fréquentent l’établissement. Dès que les patients ont une plainte, une remarque, des événements indésirables, nous sommes là. Avec Rainbow, nous collaborons trois ou quatre fois dans l’année et nous avons des réunions de travail au sein de l’établissement. » Avec l’ouverture de la Canopée, les représentants des usagers auront bientôt « un espace accueillir le public et être au plus près des patients de l’établissement de santé. »
CDU : l’Outre-mer bon élève
Avec 63 % seulement de mandats pourvus dans les commissions des usagers, le système de santé ne bénéficie pas pleinement de la participation citoyenne prévue par la loi. Ce constat est issu de l’enquête de France Assos Santé sur les pratiques de désignation des représentants des usagers. Il a été rappelé lors de la Journée nationale de France Assos Santé, le 15 mai à Paris. Il est utile de préciser qu’en Outre-mer, le taux de représentation est meilleur. C’est particulièrement le cas en Guyane où 31 des 32 sièges disponibles sont occupés. En revanche, ce taux chute dans les commissions spécialisées avec seulement 18 des 66 sièges occupés (27 %).
Plus de 200 personnes ont participé à la Journée nationale. La délégation régionale était représentée par Marie-France Ambouille, présidente, Lucie Blézès, vice-présidente, et Géraldine Domingo, coordinatrice. Les échanges ont eu pour thème la représentativité des usagers. cIls ont permis de dresser un état des lieux de la représentation des usagers en France, en vue du prochain renouvellement pour trois ans des représentants des usagers en CDU. Certains participants ont partagé des expériences valorisantes, notamment des actions mises en place par certaines ARS en termes de démocratie sanitaire. Géraldine Domingo a présenté un kit de communication qui sera déployé au sein des établissements de santé pour présenter ce qu’est le RU et ses missions.
Formation sur les parcours de santé
Le 11 avril, Alain Olympie (formateur à France Assos Santé et élu au CA de France Assos Santé) a animé la formation « Améliorer les parcours de santé des usagers ». Son objectif est de comprendre les étapes d’un parcours réussi et de cerner les contributions possibles des RU.
Alain Olympie a particulièrement abordé :
- Les différents sens de la notion de parcours
- Les difficultés de l’usager tout au long de son parcours
- L’offre de soins pour des parcours réussis ; Les enjeux pour le système de santé
- Les outils et dispositifs de la coordination des parcours de l’usager : filières de soins et projets médicaux, diagnostics partagés et plateformes d’appui
- Les différentes instances où faire valoir le point de vue de l’usager sur le territoire : Groupement hospitalier de territoire, Conseil territorial de santé...
L’Association française des hémophiles en Guyane
L’Association française des hémophiles, membre de France Assos Santé au niveau national, était présente en Guyane, mi-avril. Nicolas Giraud, son président d’honneur (à droite au dernier rang, lors de sa visite à l’hôpital de Cayenne), est venu avec deux spécialistes de l’hémophilie et des maladies hémorragiques rares. Ils ont rencontré des praticiens du territoire, dont le Pr Narcisse Elenga, médecin coordinateur de la Plateforme de coordination des maladies rares en Guyane. Cette visite avait pour but d’engager la réflexion sur la mise en place d’une équipe préfiguratrice d’un centre de référence au CHU de Guyane, comme le relate cet article de la Lettre pro. Nicolas Giraud, le Pr Elenga et le Pr Dargaud ont également rencontré la délégation régionale de France Assos Santé. L’objectif était de faire connaissance et évoquer l’ambition de monter une association AFH en Guyane.
La médecine traditionnelle à SantExpo
SantExpo, principal salon professionnel du secteur de la santé, s’est tenu à Paris, du 20 au 22 mai. Marie-France Ambouille y a participé au titre de la commission spécialisée des droits des usagers (CSDU). Avec Yves Bhagooa, président de la Conférence régional de la santé et de l’autonomie (CRSA), elle a présenté les résultats des réunions publiques organisées il y a un an sur la place de la médecine traditionnelle dans le parcours de soins.
Leurs travaux montrent que « les tradipraticiens sont encore actifs parmi les six communautés amérindiennes ainsi que chez les businenge » et que la population évolue régulièrement entre médecine traditionnelle et médecine conventionnelle. La seconde est par exemple utilisée pour les maladies chroniques, tandis que la première pourra être sollicitée pour des aspects spirituels ou des cas plus graves. Du côté des soignants interrogés, près des deux tiers sont susceptibles d’orienter leurs patients vers la médecine traditionnelle et 86 % se disent favorables à son intégration. Quatre pourcents s’y disent totalement opposés. Parmi ses recommandations, la CRSA insiste sur la nécessité de mieux connaître les usages et les risques et sur le besoin de sensibiliser les professionnels.
Sensibilisation à Saint-Elie
Du 26 au 28 mars, France Alzheimer, accompagné de Fibromyalgie Guyane, s’est rendue à Saint-Elie. Lors de cette visite, sa présidente Marie-France Ambouille et Véronique Jacaria, maire de la commune, ont signé la charte « Ville aidante Alzheimer ».
Le 27 en début d’après-midi, les membres de l’association ont présenté la maladie aux écoliers. Dans la soirée, une rencontre a été organisée pour les habitants afin de leur parler de l’association, des dispositifs mis en place et de la représentation des usagers. Le temps fort de la soirée a été la projection du film Tendre Mémoire, suivie d’un débat.