Madame FRAUMAR, trésorière de l’association Drepaguyane depuis 8 ans nous fait part de son expérience au sein de l’association et des objectifs poursuivis par ses membres. Drepaguyane est une association qui a notamment pour objectifs :
- De vulgariser les informations sur la maladie,
- D’écouter, d’accompagner les malades drépanocytaires et leur famille,
- De démystifier la maladie,
- De sensibiliser au dépistage,
- De pratiquer des Activités Physiques Adaptées
- De collecter des fonds afin de soutenir la recherche
Une association proposant des activités quotidiennes et annuelles pour les patients drépanocytaires
Drépaguyane est une association composée d’une cinquantaine de bénévoles actifs dans laquelle des services civiques s’investissent également pour mettre en œuvre les objectifs de l’association. Initialement, l’association a débuté ses activités avec une vingtaine de patients drépanocytaires, puis « on a constaté qu’il y avait un réel besoin » rapporte Madame FRAUMAR.
« Je suis la trésorière de l’association et je travaille au plus près du terrain avec les patients drépanocytaires. Au sein de l’association, on les accompagne notamment sur les démarches administratives et médicales liées à la maladie. Nous organisons également des activités physiques et adaptées avec les patients depuis 2017. Ce sont des activités adaptées à leurs besoins et à leur forme sur le moment » souligne Sylviane FRAUMAR. La trésorière de l’association rappelle que Drépaguyane organise ces actions dans plusieurs villes de Guyane, notamment à Macouria, Cayenne, Kourou ou encore St-Laurent. Ces actions terrains se déroulent sur 1h / 1h30 en présence d’un éducateur sportif.
Au-delà de ces activités quotidiennes, l’association participe à des évènements nationaux ou organise des activités annuelles :
- Organisation de petit-déjeuner d’échange pour échanger et informer autrement. Avec la crise sanitaire, le maintien de ces petits déjeuner a été plus complexe mais l’association a imaginé d’autres formes de communication en proposant à des personnes drépanocytaires de témoigner de leurs expériences et vécus dans de courtes vidéos. Les prochains petits déjeuners devraient se tenir en mars.
- Organisation de dépistage gratuit de la drépanocytose dans différentes communes de notre territoire
- Animation de groupes de paroles par une psychologue une fois par mois avec les patients drépanocytaires et les mères d’enfants drépanocytaires.
- Organisation d’une action sport/santé/bien-être à Saint Laurent au mois de Mars 2022.
- Participation à la Journée Mondiale de la drépanocytose le 19 juin
Une aide aux démarches médicales et administratives pour les patients drépanocytaires, le crédo de l’association
Madame FRAUMAR le souligne « au sein de Drepaguyane, nous proposons un accompagnement aux démarches administratives sur des questions relatives par exemple aux cartes de séjour et les demandes à la MDPH. L’accès aux soins reste difficile pour les patients drépanocytaires qui n’ont pas de papier, pas de sécurité sociale. On n’a pas quantifié exactement la demande, mais je peux vous dire que c’est à peu près tous les jours qu’on aide les patients sur des problématiques de refus de carte de séjour, ce qui entraîne des difficultés dans la prise en charge médicale et sociale ».
L’association organise également des actions de dépistage sur tout le territoire guyanais et œuvre à l’élaboration d’une cartographie avec le centre intégré de la drépanocytose (CID) du CHC et son médecin référent le Pr. N. ELENGA.
Les défis de l’association pour les années à venir
« En Guyane, aucun patient drépanocytaire n’a pu encore bénéficier d’une greffe de la moelle osseuse, à cause de l’absence de donneurs compatibles ou encore par les difficultés matérielles et financières qu’exige une telle opération. Ces greffes sont réalisées dans l’hexagone, il faut que le patient laisse son travail, trouve un logement, quelqu’un qui puisse l’accompagner…, tout cela est très complexe ».
L’association milite ainsi pour soutenir les patients qui sont éligibles à la greffe ainsi que leur famille.
L’association est également proche des autres associations de la filière drépanocytose, notamment celles des Antilles. Elles partagent leurs expériences et veillent à organiser leurs agendas de manière complémentaire. Chaque année, en novembre, les associations membres de la filière MCGRE (Filière de santé des maladies constitutionnelles rares du globule Rouge et d’érythropoïèse) se rencontrent dans le cadre de la journée des associations pour capitaliser sur les expériences passées et celles à venir et aussi pour définir de nouveaux axes afin de rendre la drépanocytose plus visible, c’est-à-dire la sortir de ce silence !
Pour en savoir plus sur l’association :
- Page Facebook : https://m.facebook.com/drepaguyane/
- Mail : dr*********@ho*****.com
Laisser un commentaire