Zoom associatif : Drépaguyane - une interview de Mme FRAUMAR, trésorière de l'association
Madame FRAUMAR, trésorière de l'association Drepaguyane depuis 8 ans nous fait part de son expérience au sein de l'association et des objectifs poursuivis par ses membres. Drepaguyane est une association qui a notamment pour objectifs :
- De vulgariser les informations sur la maladie,
- D’écouter, d’accompagner les malades drépanocytaires et leur famille,
- De démystifier la maladie,
- De sensibiliser au dépistage,
- De pratiquer des Activités Physiques Adaptées
- De collecter des fonds afin de soutenir la recherche
Une association proposant des activités quotidiennes et annuelles pour les patients drépanocytaires
Drépaguyane est une association composée d’une cinquantaine de bénévoles actifs dans laquelle des services civiques s’investissent également pour mettre en œuvre les objectifs de l’association. Initialement, l’association a débuté ses activités avec une vingtaine de patients drépanocytaires, puis « on a constaté qu’il y avait un réel besoin » rapporte Madame FRAUMAR.
« Je suis la trésorière de l'association et je travaille au plus près du terrain avec les patients drépanocytaires. Au sein de l'association, on les accompagne notamment sur les démarches administratives et médicales liées à la maladie. Nous organisons également des activités physiques et adaptées avec les patients depuis 2017. Ce sont des activités adaptées à leurs besoins et à leur forme sur le moment » souligne Sylviane FRAUMAR. La trésorière de l’association rappelle que Drépaguyane organise ces actions dans plusieurs villes de Guyane, notamment à Macouria, Cayenne, Kourou ou encore St-Laurent. Ces actions terrains se déroulent sur 1h / 1h30 en présence d’un éducateur sportif.
Au-delà de ces activités quotidiennes, l’association participe à des évènements nationaux ou organise des activités annuelles :
- Organisation de petit-déjeuner d’échange pour échanger et informer autrement. Avec la crise sanitaire, le maintien de ces petits déjeuner a été plus complexe mais l’association a imaginé d’autres formes de communication en proposant à des personnes drépanocytaires de témoigner de leurs expériences et vécus dans de courtes vidéos. Les prochains petits déjeuners devraient se tenir en mars.
- Organisation de dépistage gratuit de la drépanocytose dans différentes communes de notre territoire
- Animation de groupes de paroles par une psychologue une fois par mois avec les patients drépanocytaires et les mères d’enfants drépanocytaires.
- Organisation d’une action sport/santé/bien-être à Saint Laurent au mois de Mars 2022.
- Participation à la Journée Mondiale de la drépanocytose le 19 juin
Une aide aux démarches médicales et administratives pour les patients drépanocytaires, le crédo de l’association
Madame FRAUMAR le souligne « au sein de Drepaguyane, nous proposons un accompagnement aux démarches administratives sur des questions relatives par exemple aux cartes de séjour et les demandes à la MDPH. L’accès aux soins reste difficile pour les patients drépanocytaires qui n’ont pas de papier, pas de sécurité sociale. On n’a pas quantifié exactement la demande, mais je peux vous dire que c’est à peu près tous les jours qu’on aide les patients sur des problématiques de refus de carte de séjour, ce qui entraîne des difficultés dans la prise en charge médicale et sociale ».
L’association organise également des actions de dépistage sur tout le territoire guyanais et œuvre à l’élaboration d’une cartographie avec le centre intégré de la drépanocytose (CID) du CHC et son médecin référent le Pr. N. ELENGA.
Les défis de l’association pour les années à venir
« En Guyane, aucun patient drépanocytaire n'a pu encore bénéficier d'une greffe de la moelle osseuse, à cause de l'absence de donneurs compatibles ou encore par les difficultés matérielles et financières qu'exige une telle opération. Ces greffes sont réalisées dans l'hexagone, il faut que le patient laisse son travail, trouve un logement, quelqu’un qui puisse l’accompagner…, tout cela est très complexe ».
L’association milite ainsi pour soutenir les patients qui sont éligibles à la greffe ainsi que leur famille.
L’association est également proche des autres associations de la filière drépanocytose, notamment celles des Antilles. Elles partagent leurs expériences et veillent à organiser leurs agendas de manière complémentaire. Chaque année, en novembre, les associations membres de la filière MCGRE (Filière de santé des maladies constitutionnelles rares du globule Rouge et d’érythropoïèse) se rencontrent dans le cadre de la journée des associations pour capitaliser sur les expériences passées et celles à venir et aussi pour définir de nouveaux axes afin de rendre la drépanocytose plus visible, c'est-à-dire la sortir de ce silence !
Pour en savoir plus sur l’association :
- Page Facebook : https://m.facebook.com/drepaguyane/
- Mail : drepaguyane@hotmail.com
Renouvellement des sièges au sein de la Conférence Régionale de la Santé et de l'Autonomie - les associations représentées
Pour rappel, l'Agence Régionale de Santé Guyane a lancé un appel public le 20 juin 2021 à plusieurs catégories d'associations afin de renouveler les membres de la Conférence Régionale de la Santé et de l’Autonomie Guyane (CRSA) des collèges dont les mandats arrivent à échéance.
>> Pour un rappel des rôles et missions de la CRSA : cliquer ici
Aux termes de l'arrêté du DG/2021/272, la direction générale de l'Agence Régionale de Santé et de l'autonomie de Guyane a publié la composition des collèges. Voici les associations qui seront représentées :
Pour le collège 2 représentant les usagers de services de santé ou médico-sociaux :
Pour les représentants des associations agréées au titre de l'article L.1114-1
- Confédération Syndicale des familles
- ENTRAIDES Guyane
- ADAPEI Guyane
- France Assos Santé
- APJAJH Guyane
- Association de défense des droits des maladies, invalides et handicapés (AMI)
Pour les associations de retraités et de personnes âgées
- Association la Voix de nos Gangans
- France Alzheimer
- Association Antan Lontan Mo Peyi
- Association Le Trèfle de Rémire Montjoly
Pour les associations des personnes handicapées
- Association de lutte contre la fibromyalgie
- Association Tout le monde Compte
Pour le collège 5 représentant les acteurs de la cohésion et de la protection sociale
- Association des Parents et Amis des Déficients Auditifs de Guyane (APADAG)
Nomination des personnalités qualifiées au sein de la CGSS
Conformément à la nouvelle instruction ministérielle DSS/SD4B/2021/242 du 6 décembre 2021 relative au renouvellement des conseils et conseils d’administration des organismes du régime général de la Sécurité sociale, de la Caisse de sécurité sociale de Mayotte et du Conseil de la protection sociale des travailleurs indépendants, ainsi qu’à l’installation de ces instances, les représentants des usagers sont appelés à siéger au sein des Conseils d’Administration des CGSS.
Plus précisément, depuis un an, France Assos Santé Guyane menait en collaboration avec les autres délégations d’outre-mer et le siège de FAS, un plaidoyer pour que les représentants des usagers puissent avoir accès aux CA des CGSS. Pour rappel, à la différence des Caisses Primaires d’Assurance Maladie (CPAM) dans l'hexagone, il n'y avait pas de représentants des usagers dans les CA des CGSS d'outre-mer.
Aussi, pour faire évoluer cette spécificité, chaque délégation FAS d'Outre-Mer, a interpellé sa CGSS respective et le Ministère.
Le ministère a donc remis les CGSS "presque " au niveau des CPAM, en introduisant la désignation d'un R.U. membre de France Assos Santé dans les CGSS, notamment par le biais de la nomination des personnalités qualifiées.
Comme l’indique l’instruction (page 6) : Les personnes qualifiées sont désignées intuitu personae, en raison de leurs compétences personnelles. Il s’agit, de façon générale, d’associer des personnes travaillant dans divers secteurs d’activité qui apporteront aux organismes de sécurité sociale leurs compétences et leur expérience, y compris dans leurs rapports avec les usagers. Les choix peuvent donc être élargis à des personnes œuvrant dans des domaines qui ne relèvent pas nécessairement et directement du secteur social.
Un appel au réseau associatif de FAS Guyane a été formulé par mails, toutes les personnes intéressées ont été invités à se manifester. Le nom de la personnalité qualifiée désignée sera communiqué par FAS Guyane dans les prochaines semaines.
Pour des informations complémentaires sur le sujet, n’hésitez pas à contacter Pascale DELYON, coordinatrice régionale de France Assos Santé Guyane.
Bilan 2021 des questions et réclamations posées aux représentants d'usagers sur la ligne téléphonique des représentants d'usagers de FAS Guyane
En 2021, la ligne téléphonique des représentants d’usagers de France Assos Santé Guyane a traité 71 demandes d’informations ou réclamations ont été formulées par les usagers de la santé.
Comme l’illustre l’infographie précédente, 59% des appels, soit presque 3 appels sur 5, concernent le Centre Hospitalier de Cayenne (dont les Centres Délocalisés de Soins et de Prévention = CDPS).
Parmi les thématiques les plus abordées, on recense les refus ou les problèmes de prise en charge (25 % des appels dont 12% concernant les mineurs et 11% les personnes âgées), les questions concernant l’accès au dossier médical (21%) et les interrogations relatives au coût et à l’accès aux droits à la sécurité sociale (14%).
Cette synthèse a plusieurs objectifs :
- Donner de la visibilité aux acteurs institutionnels ou de la santé sur les thématiques d’intérêt pour les usagers de la santé
- Améliorer la communication et/ou la résolution des problèmes sur les thématiques indiquées
- Adapter les actions de France Assos Santé Guyane et de ses représentants d’usagers aux attentes des usagers de la santé