Sensibilisation à Saint-Elie
Du 26 au 28 mars, France Alzheimer, accompagné de Fibromyalgie Guyane, s’est rendue à Saint-Elie. Lors de cette visite, sa présidente Marie-France Ambouille et Véronique Jacaria, maire de la commune, ont signé la charte « Ville aidante Alzheimer ».
Le 27 en début d’après-midi, les membres de l’association ont présenté la maladie aux écoliers. Dans la soirée, une rencontre a été organisée pour les habitants afin de leur parler de l’association, des dispositifs mis en place et de la représentation des usagers. Le temps fort de la soirée a été la projection du film Tendre Mémoire, suivie d’un débat.
Roseline Roy-Jadfard décorée de l’ordre du Mérite
« Quand je suis en difficulté, je prends mon téléphone et je l’appelle. Même à des milliers de kilomètres, elle a toujours un temps pour te répondre. » C’est en ces termes que Marie-France Ambouille, présidente de France Assos Santé, a rendu homme à Roseline Roy-Jadfard, le 2 avril. Ce jour-là, la présidente et fondatrice, en 2014, d’Atipa Autisme a reçu la médaille de l’ordre national du Mérite. Elle lui a été remise par sa marraine Katia Benth.
La championne d’Europe 1998 du 4x100 mètres a salué son parcours « et tout ce que tu as entrepris pour les familles et pour ton fils ». Dans ce reportage, Guyane la 1ère revient en détails dessus.
Mireille Farlot, vice-présidente de l’ordre national du Mérite en Guyane, a rendu hommage à « une personne exceptionnelle, dont l’engagement et le dévouement ont profondément marqué notre communauté. Votre travail acharné a permis de sensibiliser le public, de faire évoluer les mentalités et d’améliorer de façon concrète le quotidien des personnes touchées par l’autisme. Cette médaille est la récompense d’un engagement et non d’un statut ou d’une carrière. C’est un hommage à votre contribution exceptionnel à la cause de l’autisme. » L’engagement de Roseline Roy-Jadfard ne s’est pas arrêté là. Marie-France Ambouille a rappelé sa contribution à la création de France Assos Santé en Guyane et à la mise en place du numéro vert des aidants.
Assemblée générale 2025 de La ligue contre le cancer
Le comité départemental de la Ligue contre le cancer a tenu son assemblée générale le 31 mai, à Cayenne. Ce jour-là, ses membres ont reçu la visite surprise du Pr Eustase Janky, chef de pôle parent-enfant au CHU de Guadeloupe. Pour la petite histoire, il avait été le premier conférencier du comité départemental de la Ligue, à sa création en 2014. Depuis, il l’a gratifié de nombreuses visites. Marie-France Ambouille, présidente de France Assos Santé, et Rolande Chalco-Lefay, présidente de Familles rurales, étaient également présentes. Cette assemblée générale a été l’occasion, pour la présidente Rosine Maroudy, de saluer l’ancienne secrétaire de l’association, Monique Lagrand, partie à la retraite, et de présenter sa successeure, Vanessa Paul.
Pour les 19 administrateurs, 96 bénévoles actifs et occasionnels, 18 donateurs réguliers de la Ligue, l’année 2024 a été marquée par l’organisation de la première édition du Relais pour la vie, « fleuron en relief des actions de l’année 2024 », une course en relais de vingt-quatre heures autour de la place des Palmistes, à Cayenne. Cette manifestation, comme les autres qui se sont tenues pendant l’année, lui a permis de recueillir des dons. « Le faible don, étroitement lié à la subvention plus importante, reste le cœur de notre métier, car il permet de faire évoluer la recherche scientifique, il permet de soutenir les personnes malades et leurs proches, il agrémente une hygiène de vie incontournable, pour se donner toutes les chances de guérir », a souligné Rosine Maroudy. Cette année, le comité départemental va poursuivre ses travaux dans le but d’ouvrir, un jour, la Maison de la Ligue en Guyane.
Le SAJA, lieu d’apprentissage de l’autonomie
Jeudi 5 juin, le pôle autisme de l’Adapei a inauguré les locaux de son service d’accueil de jour pour adultes. Le Saja a été créé il y a cinq ans. Il s’est ensuite installé dans une villa à Rémire-Montjoly. Tout en accueillant les personnes avec troubles du spectre de l’autisme, elle a bénéficié de nombreux aménagements, notamment une piscine. La cérémonie était une manière de marquer la fin des travaux et de présenter les activités qui y sont réalisées.
Le Saja accueille en permanence quinze jeunes adultes, sur orientation de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Pendant six demi-journées par semaine, ils participent à des activités afin de gagner en autonomie à la maison. « Ils apprennent à réaliser des tâches du quotidien, d’abord au Saja avec guidance, puis en les accompagnant à domicile pour que, pourquoi pas, ils aient un jour leur propre appartement. »
Les usagers participent également à des activités à l’extérieur : cours de danse, séances de fitness. Ils réalisent également des stages professionnels. L’équipe du Saja les y accompagne pour évaluer s’ils peuvent travailler en milieu ordinaire ou en milieu adapté.
Une soixantaine de personnes réunies à Iracoubo
La fibromyalgie est une affection chronique caractérisée par des douleurs diffuses persistante et une sensibilité à la pression. Le plus souvent, ces douleurs sont associées à d’autres signes évocateurs comme une fatigue intense ou des troubles du sommeil. Fibromyalgie Guyane accompagne les patients dans leur parcours de soins. Le 17 mai, l’association a organisé sa journée annuelle à la mairie d’Iracoubo. Une soixantaine de personnes y ont participé.
Les participants, venus de l’Île-de-Cayenne et de Saint-Laurent-du-Maroni, ont pu échanger avec le Dr Rollin Bellony. Thierry Polony, coach sportif, leur a également expliqué qu’il est possible de se faire prescrire de l’activité physique adaptée par son médecin. Jean Xavier, spécialiste des plantes traditionnelles, leur a délivrés quelques conseils et recommandations. Pour Henriette Agalla-Caristan, ce genre de rencontres est utile pour favoriser l’acceptation de la maladie par les patients : « Beaucoup ont encore du mal à en parler », constate-t-elle.
Consulter le site internet de Fibromyalgie Guyane.
Marie-France Ambouille réélue à la présidence
Le 5 avril 2025, France Assos Santé a tenu son assemblée régionale, à l’hôtel La Chaumière, à Matoury. Cette année, l’association renouvelait son comité régional pour trois ans. Marie-France Ambouille (France Alzheimer) a été réélue à la présidence ; Lucie Blézès (Adapei), à la vice-présidence. Henriette Agalla-Caristan (Fibromyalgie Guyane) et Jean-Claude Maced (Aides) sont les deux autres membres élus du bureau.
Cette assemblée régionale a permis de dresser le bilan des dernières années. La représentation des usagers a été renforcée, au cours du dernier mandat. Sur les 32 sièges de RU à pourvoir dans les CDU des 24 sites de soins du territoire, un seul, à l’ATIRG, est inoccupé. En revanche, le bilan est moins bon dans les commissions spécialisées avec seulement 18 sièges occupés sur 66. L’un des enjeux soulevés lors de l’assemblée général sera de siéger à la commission régionale de l’activité libérale (Cral) pour laquelle l’association recueille de nombreuses plaintes.
Dans son rapport moral, Marie-France Ambouille a présenté les perspectives pour 2025. L’année s’annonce comme « une étape clef pour consolider notre action et relever les défis auxquels les usagers sont confrontés en Guyane. Plusieurs axes prioritaires guideront notre mobilisation :
- Renforcer la présence des Représentants des Usagers dans les instances ;
- Développer les actions de proximité ;
- Renforcer la formation et l'information avec le concours notable de Brigitte Roumaseille, notre nouvelle formatrice, et Pierre-Yves Carlier, rédacteur de la newsletter « Face à FAS » ;
- Renforcer les partenariats stratégiques.
France Assos Santé Guyane souhaite faire une forte visibilité, d’ouverture et de mobilisation collective. »
La présidente en a profité pour remercier « chaleureusement l’ensemble des représentants des usagers pour leur engagement, ainsi que nos partenaires institutionnels et associatifs pour leur confiance ».
2025 : A vos droits, top, partez !
En ce vendredi 17 janvier 2025, après-midi, l'ambiance est joyeuse et festive dans les locaux de France Assos Santé Guyane. Une vingtaine de personnes, Représentants des Usagers et présidents d'associations du réseau étaient présents. Tous s'enlacent, s'embrassent pour se souhaiter le meilleur pour 2025. "Surtout la santé !" Oui, surtout la santé. Un trésor, une merveille à préserver...
La présidente Mme AMBOUILLE avec émotion présente ses vœux en spécifiant que "l’année qui s’ouvre devant nous est une formidable opportunité de poursuivre nos engagements et de renforcer notre action commune. Nous formons une équipe dynamique, portée par une énergie collective et un objectif clair : défendre les droits des usagers, valoriser le rôle des associations, et contribuer à l’amélioration de la santé dans notre région Guyane."
Elle rappelle aussi que la formation est essentielle et donc une véritable force pour mener à bien les mandats.
Enfin, elle remercie chaleureusement tous ces "RU" bénévoles qui donnent sans compter. Je cite : "Je tiens également à saluer la richesse de votre engagement. Vous, bénévoles, représentants, acteurs associatifs, êtes le pilier de tout ce que nous accomplissons. Votre dévouement, votre temps et votre énergie sont précieux. Vous êtes ceux qui font vivre la solidarité et l’entraide, et c’est un honneur de travailler à vos côtés." Elle conclue en manifestant sa fierté de faire partie de cette belle équipe.
Le ton est donné pour 2025 : Faire connaitre, valoriser la représentation des usagers en Guyane et amplifier la formation des représentants des usagers.
Le numérique en santé en Guyane : et si nous parlions éthique ?
L'Espace de Réflexion Ethique de Guyane et l'ARS ont convié la délégation régionale de France Assos Santé à deux tables rondes dans le cadre de la journée de l'éthique du numérique en santé. Cette journée s'est tenue le 4 novembre 2024 à l'hôtel Mercure AMAZONIA. Les deux tables rondes ont permis des échanges sur les questionnements suivants :
- « La télésanté pour faciliter l’accès aux soins : comment construire une relation de soins de qualité à distance».
- « Consentement éclairé du patient - comment garder la main sur ses données de santé, quel contrôle des accès ?
Mme Lucie BLEZES, vice-présidente de la délégation régionale de France Assos Santé est intervenue sur ces deux problématiques en rapportant qu'il est essentiel de faire de l'usager un partenaire privilégié. Elle indique que le numérique en santé est un défi à relever et qu'il est essentiel d'accompagner l'usager afin qu'il comprenne, qu'il ait accès aux dispositifs et qu'il soit formé. Face à un désert médical criant, les usagers sont de manière générale favorables à la télémédecine. Sauf que les dispositifs sont mal identifiés et s'y ajoutent des difficultés d'accessibilité (accessibilité physique, réseau internet, illectronisme...).En sus ils constituent une réponse isolée pour répondre partiellement aux besoins. Dans ce contexte, peut-on évoquer la "construction d'une relation de soin"? Qui plus est de "qualité" ?
Face à l'illectronisme élevé, dans un contexte où la digitalisation des services publics et de la santé sont toujours plus importants, Mme BLEZES indique que les acteurs de la santé, associatifs de proximité et les acteurs publics doivent redoubler d'innovations pour proposer des services permettant d'aider les usagers. Elle explique, qu'il est indispensable de maintenir le "contact humain". Les usagers ont besoin de dialogue ! Pouvoir aborder leurs inquiétudes face à la maitrise des outils, la sécurité des données (exemple des cyberattaques contre les établissements de santé, etc.), l'inquiétude de ne plus les maitriser...sont autant d'interrogations formulées par les usagers. Ce contact humain n'est pas négligeable car la société Guyanaise est fortement marquée par la culture de l'oralité, les échanges directs interpersonnels, les us et coutumes propres à chaque communauté nécessitant une approche particulière...
Dans son manifeste sur la télémédecine, France Assos Santé "appelle à la mobilisation générale des acteurs pour redonner un sens à la télémédecine et en faire un outil de planification de l’offre de soin, de reconnexion à l’humain dans les parcours complexes et de coordinations nouvelles".
Mme BLEZES, annonce qu'une consultation des usagers sera menée par la délégation afin de recueillir le plus d'avis et de suggestions sur le sujet.
Formation "Améliorer la qualité de l'information en établissement de santé"
Vous :
- Etes représentants des usagers membres d'une association adhérente à France Assos Santé ?
- Vous interrogez sur vos latitudes à agir pour rendre accessible l'information pour la santé et l'autonomie des usagers ?
Alors cette formation est faite pour vous !
Seront abordés :
- La définition d'une information de qualité
- Les niveaux de littératie et l’impact pour l’usager du système de santé
- Les actions possibles pour améliorer la qualité de l’information au sein d’un établissement de santé (usagers et professionnels) et créer un environnement favorable
- Les points de vigilance pour analyser la qualité d’un document : est-il compréhensible par tous ?
- Les ressources sur lesquelles s’appuyer pour agir
Après inscription, RDV le 21 novembre 2024, à l'Accordeur, au 1 rue Roland BARRAT, CAYENNE.
Premier colloque sur les enjeux de santé en territoires ultra-marins isolés
France Assos Santé Guyane était présente au colloque « Enjeux de santé dans les territoires Ultra-marins isolés» qui s’est tenu les 16 et 17 mai 2024 à Rennes à l’EHESP. Ce colloque a mis en exergue les spécificités propres à chaque territoire mais aussi les similitudes et les savoir-faire, atouts non négligeables qu’il faut sans doutes cultiver voire transposer. Les différents intervenants ont globalement expliqué que l’exercice dans ces territoires doit prendre en compte trois éléments majeurs. D’abord le contexte géographique (sites isolés éloignés de l’Hexagone), ensuite le contexte politique (proximité avec certains pays frontaliers) et la multiculturalité. Ensuite, ils expliquent comment la rareté des ressources humaines cumulée avec la rareté des ressources matérielles constitue une difficulté majeure. Les professionnels de santé doivent donc faire preuve d’une grande polyvalence et exercer en tenant compte des contraintes d’approvisionnement des sites. Cela requiert de fortes capacités de conciliation et d’adaptation au quotidien.
Les professionnels de santé sont fortement encouragés à tisser un réseau avec les pays frontaliers (échanges de pratique, prise en charge de patients en EVASAN…). Ces coopérations s'avèrent même indispensables pour certains territoires. C’est notamment le cas pour St-Pierre et Miquelon et le Canada, les iles Kerguelen, Wallis, Futuna et l’Australie …). La contribution du numérique est donc essentielle et indispensable (télé expertise, télé numérique, téléconsultation…). Ces outils constituent aussi bien des « soupapes de sécurité » mais également la solution idoine pour une prise en charges optimale quand les moyens sur place ne le permettent pas. Enfin, la prise en charge par « l’ aller vers » est tout aussi indispensable en prenant en compte les coutumes.
La question de la formation des professionnels de santé a occupé un espace majeur au sein des débats. Acculturer les professionnels de santé est un enjeu fort pour une véritable connaissance de ces territoires et accroitre la satisfaction de l’usager. Quelques pistes de partenariats avec les CHU ont été évoquées, le recours aux GCS pour embaucher des professionnels qui « tourneraient » afin de soutenir les postes permanents...
Du côté de la politique publique de santé, il y a une forte volonté d’harmonisation mais la non transposabilité des schémas est essentielle tant les territoires sont spécifiques. Il existe des inégalités d’accès aux soins et à la prévention, mais le portage politique et administratif émanant de l’administration centrale constitue une limite. Les intervenants ont indiqué que le fort transfert de compétence aux collectivités (nouvelle Calédonie, Polynésie française…) avec la création des ARS a changé la donne en permettant un pilotage plus fin des enjeux de santé. Cependant, ce travail doit être poursuivi pour une réponse plus adaptée.
France Assos Santé Guyane, salut cette 1ere édition fort bien réussie, mais déplore tout de même l'absence de regards croisés avec l'usager. La seconde édition s'annonce tout aussi intéressante avec l'espoir que les parcours des premiers concernés (les usagers) éclairent les politiques de santé des territoires ultra-marins isolés.
