Intervention radio : "Le téléphone sonne", émission de France Inter
Le 13 octobre dernier, Pascale DELYON a été l’invitée de l’émission « Le téléphone sonne » de France Inter. Selon les chiffres, l’émission est écoutée par 1 946 000 auditeurs chaque jour et leader en termes d’audience sur cette tranche horaire… de quoi donner une plus grande visibilité aux territoires d’outre-mer !
Accompagnés de Mme FABIENNE SAINTE-ROSE (association SOS KRIZ en Martinique : voir l’article de FAS Martinique à ce sujet) et de Gérard COTELLON, Directeur Général du Centre Hospitalier de la Guadeloupe, Pascale DELYON a évoqué la situation épidémique et l’état de la vaccination dans les territoires d’outre-mer. Pour écouter le replay de l’émission, c’est ici : émission (durée : 36 minutes)
Retour sur le Congrès de la FHP-MCO : Table ronde - La santé et l'aménagement des territoires dans les DROM
Devant un public composé d'une soixantaine de personnes, pour la plupart représentant des usagers, Madame DEFOI, Présidente de France Assos Santé Martinique, a pu exposer les principales problématiques des territoires d'outre-mer. Il s'agissait de démontrer que, malgré un dénominateur commun entre les territoires d'outre-mer - celui d'être éloigné de l'hexagone, chaque territoire comporte des singularités propres, surtout en matière d'aménagement.
Aux termes d’un travail collectif, ce fut l’occasion pour France Assos Santé Guyane, d’exposer les problématiques propres à son territoire : seul territoire français au cœur de l’Amazonie et seul territoire européen présent en Amérique du sud, climat tropicale, nature dense et omniprésente, problématiques de transports (fluviale et aérienne) mais aussi diversité culturelle et linguistique non négligeable.
Concernant l'aménagement du territoire, voici les quatre défis mis en exergue:
- Respecter les compétences des acteurs territoriaux en matière de santé et d'aménagement du territoire ainsi que celles du niveau national, tout en adaptant l'ensemble de ces dispositions aux particularités du territoire
- Maintenir une vigilance accrue pour pallier toute crise sanitaire - notamment en matière environnemental où les poids de l'environnement et du climat sont loin d'être négligeables sur la santé des populations : problématiques liées à la pollution des eaux au mercure par exemple
- Garantir un accès aux services de santé pour tous malgré l’isolement de certaines communes sur le fleuve
- Gérer la répartition inégale des ressources (humaines et matérielles) sanitaires sur le territoire
A la suite de cet exposé, la Présidente de la Martinique a pu évoquer les solutions mises en œuvre par les différentes délégations des outre-mer pour répondre à ces défis. On retiendra notamment :
- La promotion des déterminants de santé comme fondement à l'élaboration de toutes les politiques publiques
- Le rôle de coordination et d'animation des réseaux sur les thématiques de santé prioritaires
- La défense des droits des usagers par rapport à ces problématiques
- L'information et l'alerte des populations par rapport à des situations sanitaires particulières.
Par ailleurs de nombreuses idées ont été évoqués pour renforcer les actions conduites par les acteurs locaux :
- Le renfort du maillage territorial grâce aux CLS, DAC, CPTS, MSP et les Saas
- La prise en compte des spécificités des territoires dans l'élaboration des politiques publiques
- La promotion des actions aller-vers la population,
- Une meilleure prise en compte des questions de santé mentale, à ne pas négliger en matière d'aménagement du territoire
- Le renfort du rapprochement public / privé
- Le renfort de la coopération sanitaire transfrontalière et inter-DROM (comme c’est actuellement le cas par exemple en Guyane avec le Brésil)
Au nom de l'ensemble des régions d'outre-mer, Madame DEFOI, a pu conclure en rappelant que les DROM sont de vrais laboratoires d'expérimentation pour la France. A l'aune des changements climatiques majeurs qui s'annoncent, les DROM pourraient servir d'inspiration pour les politiques menées en hexagone et ailleurs. Enfin, la démocratie en santé devrait évoluer vers une véritable Gestion Intégrée de la Santé (GIS), c’est-à-dire par une intégration de tous les déterminants de santé (cf. OMS), de l’ensemble des acteurs publics/privés et des usagers du système.
Photo ci-dessous : Mme DEFOI Jeanne-Emérante, Présidente de FAS Martinique (à gauche) et Véronique Minatchy, Présidente de FAS La Réunion (à droite).
La Rubrique Juridique : L'accès au dossier médical et la Certification
France Assos Santé Guyane revient sur deux sujets phares pour les RU et les usagers : l'accès au dossier médical d'un côté et d'un autre, la certification des établissements de santé.
5.1. L’accès au dossier médical
L’accès à mon dossier médical : « Comment accéder à mon dossier médical » est une des questions les plus posées par les usagers du système de santé.
Dans ses fiches pratiques, Santé Infos Droits, service juridique gratuit de France Assos Santé, rappelle les manières de se procurer ce dossier : Accès au dossier médical et aux informations de santé. A noter, qu’il existe certains cas particuliers qui sont recensés ici.
France Assos Santé encourage les représentants d’usagers, comme le grand public, à prendre connaissance de cette procédure. N’oublions pas que depuis la loi du 4 mars 2002, toute personne qui en fait la demande peut directement accéder à son dossier médical et aux informations de santé le concernant. La possession de son dossier médical est souvent l’une des premières étapes dans toute action concernant la protection des droits des usagers.
5. 2 La certification
Selon la définition de la Haute Autorité de Santé, la certification des établissements de santé, publics ou privés, est une procédure indépendante d’évaluation obligatoire du niveau de qualité et de sécurité des soins. Alors que cette procédure existe depuis 20 ans, la nouvelle procédure de simplification est simplifiée et plus adaptée aux défis que rencontrent le système de santé aujourd’hui.
Pour la HAS, les enjeux de la certification sont les suivants [1]:
- Le développement de l’engagement des patients
- Le développement de la culture de l’évaluation de la pertinence et du résultat
- Le développement du travail en équipe, moteur d’amélioration des pratiques
- L’adaptation aux évolutions du système de santé
Comme l’énonce la HAS, « L’implication des représentants des usagers dans la procédure de certification contribue à la transparence de la procédure et favorise la confiance en la certification. ». Aussi le représentant d’usagers est véritablement associé à la procédure évaluative, le RU offre une photographie de l’établissement complémentaire, voire plus franche, que celles des administratifs ou des professionnels de santé. Il regarde les faits et les analyse à travers les lunettes du patient.
Tout usager du système de santé est encouragé à parcourir le site Scope Santé qui informe des résultats de la certification de tous les établissements de santé.
[1] https://www.has-sante.fr/jcms/c_411173/fr/comprendre-la-certification-pour-la-qualite-des-soins
Actualités : Montage du CHRU en Guyane
La création du Centre Hospitalier Régionale Universitaire de Guyane a été annoncée pour 2025.
Le 9 septembre, le premier comité territorial de pilotage du projet[1] « CHRU de Guyane – Santé 2025 », s’est réunie à l’Université de Guyane. Au total, ce comité comprend 21 membres permanents et 59 membres consultatifs. Parmi les membres consultatifs, Pascale DELYON, Coordinatrice Régionale de France Assos Santé Guyane, siège au titre de la démocratie sanitaire et des usagers du système de santé.
Pour la première réunion de ce comité, ce fut l’occasion de rappeler les missions du CHRU ainsi que les manières de mener à bien ses missions. Le rôle de ce comité sera de garantir la bonne coordination du projet et la mise en œuvre des actions nécessaires jusqu’à la naissance du CHRU en 2025
Le prochain regroupement de ce rdv est programmé pour le dernier trimestre 2021.
Restez connectés à France Assos Santé Guyane pour suivre les actualités sur la création du CHRU de Guyane.
[1] https://www.guyane.ars.sante.fr/le-comite-de-pilotage-du-chru?parent=14581
Point d'avancement : retour de la Conférence Régionale de la Santé et de l'Autonomie (CRSA)
La Conférence Régionale de la Santé et de l’Autonomie (CRSA) de Guyane a été créée le 27 septembre 2010 et a déjà compté deux mandatures, la dernière datant du 7 octobre 2014 pour 6 ans.
Aussi, en cette année 2021, la composition de certains collèges sont amenés à être renouvelés dans l’ensemble des CRSA du territoire français. En ce sens l’Agence Régionale de Santé de Guyane a lancé un appel à candidature auprès des associations agréées du système de santé du territoire jusqu’au 20 juin 2021 pour renouveler les membres des collèges 2, 5 et 6, soit les suivants :
- Collège 2 « usagers de services de santé et médico-sociaux »
- Collège 5 « acteurs de la cohésion et de la protection sociale »
- Collège 6 « acteurs de la prévention et de l’éducation pour la santé »
A ce jour, les associations et candidats attendent toujours la liste définitive des nommés.
Mais quelles sont les fonctions de cette instance de démocratie sanitaire ?
La CRSA est une instance qui a été créée le 21 juillet 2009 par la loi Hôpital Patients Santé Territoires. C’est un organisme consultatif qui contribue à la définition et à la mise en œuvre de la politique régionale de santé.
De par sa composition, cette instance est une forte traduction des principes de la démocratie sanitaire.
Quelles sont ses fonctions ?
Au sein de cette instance, tous les acteurs du domaine de la santé, y compris (et surtout !) les représentants d’usagers, sont appelés à s’y exprimer et à débattre sur tous les sujets relevant de la santé. Véritable tribune et forum pour ces acteurs, les membres de la CRSA peuvent émettre toute proposition à la direction de l’ARS sur l’élaboration, la mise en œuvre et l’évaluation de la politique de santé de la région.
Plus particulièrement, la CRSA permet de :
- Rendre des avis publics sur :
- Le projet régional de santé
- Le rapport annuel sur le respect des droits des usagers
- Organiser des débats publics sur toutes les questions de santé
Pour la CRSA Guyane, la vidéo ci-dessous permet de présenter les missions de la CRSA dans le contexte spécifique guyanais.
https://www.youtube.com/watch?v=wJdAfxhDe0o
Les productions de la CRSA Guyane – lien vers le site ARS
- Parmi les débats publics organisés par la CRSA de Guyane, on peut compter :
- Un débat public en 2013 « Conduites addictives et comportements transgressifs chez les jeunes : pourquoi ? »
- Un débat public en 2014 « Autour de la grossesse, parlons santé »
- Un débat public en 2017 sur le « Handicap infantile »
- Sur les avis produits par la CRSA Guyane, on dénombre actuellement :
- Un avis sur la sortie du confinement
- L’éthique en temps de COVID-19
- Un avis sur la délimitation des territoires de démocratie en santé
Par ailleurs, chaque année, les membres de la CRSA doivent élaborer un rapport d’activité de la CRSA mais aussi un rapport annuel sur les droits des usagers du système de santé. Le dernier rapport publié pour la Guyane date de 2015.
Dans ce rapport, ses auteurs précisent que « Un des objectifs proposé pour l’année 2018 était de promouvoir davantage les droits des usagers et d'étendre le programme de contrôle de prévention à d'autres types de structures et de continuer à couvrir progressivement et de manière pluriannuelle, l'offre médico-sociale. Les dispositifs de prévention de la maltraitance et de promotion de la bientraitance constituent toujours le centre d’intérêt des membres de la commission. ».
Enfin, la CRSA de Guyane a mené la consultation relative au Ségur de la Santé [1]sur le territoire de Guyane. Le Ségur de la Santé a été présenté comme un retour d’expériences de la crise sanitaire. La CRSA a pris le temps de formuler des constats sur la situation épidémique et ses conséquences et il est certaine, qu’au regard de l’actualité, les membres prochainement nommés de la CRSA devront revenir sur les constats formulés
Au regard de notre actualité, il parait fondamental que l’ARS adresse la liste des RU nommés au sein des collèges renouvelés de la CRSA, les RU sont essentiels pour permettre aux voix des usagers d’être entendues dans des débats sanitaires qui s’annoncent déterminants pour notre l’organisation de notre système de santé guyanais.
[1] https://www.guyane.ars.sante.fr/contribution-crsa-au-segur-de-la-sante
Retour sur la Journée Nationale des Aidants 2021 en Guyane
Le samedi 9 octobre dernier le Collectif La Rencontres des Aidants a organisé un ciné-débat, en ligne et gratuit, à destination du grand public et consacrée à la lutte contre l’isolement des aidants.
Mais qu’est-ce qu’un aidant ?
Selon la Haute Autorité de Santé (HAS), « les aidants dits naturels ou informels sont les personnes non professionnelles qui viennent en aide à titre principal, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage pour les activités de la vie quotidienne. Cette aide régulière peut être prodiguée de façon permanente ou non et peut prendre plusieurs formes, notamment le nursing, les soins, l'accompagnement à la vie sociale et au maintien de l’autonomie, les démarches administratives, la coordination, la vigilance permanente, le soutien psychologique, la communication, les activités domestiques, etc. ».
Selon le Collectif Je t’Aide, « un. aidant.e sur deux se sent seul.e et non soutenu.e moralement. » Pour la Guyane, les statistiques ne permettent pas d’affirmer avec certitude le même constat. Pour autant, les difficultés rencontrées par les quelques 5000 proches aidants que comptent la Guyane sont connues. La Mutualité française en dresse une liste [1]:
- Manque d’accompagnement
- Travail invisible et gratuit
- Frais financiers et impacts sur la vie professionnelle, relationnelle,
- Déni de reconnaissance (perte de visibilité, de lien social, statut et rôle d’aidante méconnus, incompréhension de l’entourage, etc.
Ces difficultés peuvent conduire à un vrai isolement des aidants et avoir des impacts fort sur leur santé physique et mentale
Les ressources pour les aidants en Guyane
Pour lutter contre l’isolement des aidants, la Mutualité Française recense sur son site internet un panorama des solutions locales à leur disposition :
- Le « Jardin d’Ebène », plateforme de répit pour les aidants : grâce à ce dispositif, les habitants de Cayenne, Rémire-Montjoly, Matoury et Macouria peuvent solliciter un professionnel pour définir avec lui un projet d’accompagnement
- Le numéro vert des aidants en Guyane : celui-ci apporte une écoute immédiate et un service d’orientation à tout appelant (0800 960 973)
- L’Annuaire « Prise en soins psychologiques en Guyane » proposé par l’Association Guyanaise des Psychologues, et qui peut renseigner sur les ressources d’aide disponibles en Guyane.
[1] https://guyane.mutualite.fr/actualites/journee-nationale-des-aidants/
Zoom asso : L'Association Fibromyalgie de Guyane
Jeune association créée initialement en Loire Atlantique il y a deux ans, lorsqu'Henriette AGALLA-CARISTAN est arrivée en Guyane, l’idée de remonter cette association sur place est apparue comme une évidence. Le constat était frappant : aucune association n'existait dans le champ de la fibromyalgie et aucun accompagnement, qu'il soit médical ou social n'était réellement proposé aux personnes souffrant de fibromyalgie.
La fibromyalgie, une maladie encore trop peu (re)connue
Selon la définition officielle "La fibromyalgie ou syndrome fibromyalgique s’inscrit dans un contexte douloureux, et on estime sa prévalence à 1,6% dans la population générale. Cette douleur chronique diffuse est complexe et souvent vécu difficilement faute de diagnostic ou de prise en charge adaptée."[1]
Pour Henriette, la connaissance et la reconnaissance de cette maladie est une des grandes difficultés de la prise en charge de cette pathologie. "La reconnaissance de cette maladie n'est pas encore gagnée. Tous les médecins ne sont pas aptes à la reconnaître. Il faut avoir un certain aplomb, une énergie pour la faire connaitre. Quand on parle de douleur, quel qu'elle soit, il faut la prendre au sérieux et en chercher les causes". En tant que patiente, Madame AGALLA-CARISTAN a elle-même traversé ces épreuves de la reconnaissance de la douleur.
Aussi, en créant cette association, Madame AGALLA-CARISTAN souhaite utiliser son expérience et apporter une vraie reconnaissance aux souffrances subies par les personnes atteintes de fibromyalgie.
En Guyane, il est difficile de connaître avec précision la prévalence des personnes atteintes de cette maladie. Pour autant, le succès rencontré par l'association et une invitation en provenance de la Martinique à venir faire une conférence sur le sujet, montre que le sujet est d'actualité et partagé par de nombreuses personnes. Sur l'ensemble des personnes souffrantes de fibromyalgie, 80% seraient des femmes, il y a aussi des hommes et des enfants.
Les actions de l'Association Fibromyalgie de Guyane
Selon les propos de Madame AGALLA-CARISTAN, les objectifs de l'associations sont de " lutter contre l'isolement, informer, soutenir les personnes malades et les aidants : ne pas leur dire que c'est dans la tête même si le stress augmente ce ressenti...Ces personnes ont parfois besoin de comprendre ce qui leur arrive."
Aussi pour atteindre ces objectifs, Henriette ainsi que les membres de son bureau, proposent des actions de différentes natures :
- L'information et la communication : les membres de l'association s'investissent pour informer le grand public de l'existence de l'association, en allant directement auprès des personnes dans toute la Guyane, en participant à certains évènements comme le forum des associations ou encore en animant la fête de la Fibromyalgie chaque 12 mai annuel. Cette année, cet évènement a été célébré à l'Auditorium de la Mairie de Rémire-Montjoly, avec la participation du médecin Rhumatologue Algologue Vasermann Nathalie, Dr Belloni Rollin et Dr Madhaoui Chedli Généraliste, les élus locaux, la responsable de l'École des infirmières, la Psychologue de l'Hôpital et un kinésithérapeute. "Ce fut une journée très riche en émotions" rapporte Henriette. Dans quelques semaines, Madame AGALLA-CARISTAN va se rendre sur les communes du fleuve pour présenter l'association et certainement profiter des temps de marché pour distribuer des flyers informatifs sur les objectifs poursuivis par l'association.
- Le soutien des personnes : Des échanges sont organisés avec les personnes pour leur donner une meilleure connaissance de la maladie et les orienter au besoin : "un temps leur est consacré chaque 2ème jeudi de chaque mois de 9h30 à 11h30". Henriette le précise "Il faut qu'un relai soit mis en place. C’est capital que les personnes puissent venir discuter entre elles, qu'elles aient le sentiment d'être soutenues. Il faut des intervenants pour les prendre en charge, les écouter, leur prodiguer des conseils. Ces actions qui consistent à aller vers et auprès des personnes sont essentielles. »
Des projets à venir pour l’association
Madame AGALLA-CARISTAN le précise bien "Notre combat est loin d’être terminé. Covid ou pas Covid il faut y aller !" et effectivement l'association a de beaux projets devant elle. L'un d'eux, et pas des moindres, serait de monter une structure en Guyane dédiée à la prise en charge de la fibromyalgie. "Tout le monde ne peut pas se rendre en métropole pour se faire soigner, c'est très dur…". Aussi l'objectif de l'association serait de proposer dans un centre spécialisé des soins particuliers, les personnes pourraient avoir accès à un centre de balnéothérapie, des diététiciens, des psychologues etc…"
Pour en savoir plus, n'hésitez pas à contacter :
- Mme AGALLA-CARISTAN Henriette, Présidente de l'association
- 15 Avenue Louis Caristan, 97354 Rémire-Montjoly
- Tél : 0694 25 55 46
- Mail ; assosfibromyalgieguyane@gmail.com
[1] https://solidarites-sante.gouv.fr/soins-et-maladies/prises-en-charge-specialisees/douleur/article/la-fibromyalgie
Interview d'Henri-Michel, RU : Retour d'expérience sur les Semaines nationales d'Information en Santé Mentale au Centre Hospitalier de Cayenne
Les semaines d’Information en Santé Mentale, sensibilisation sur la santé mentale et le respect des droits
En Guyane, du 4 au 17 octobre 2021, se tenait la 32ème édition de la Semaine d’Information sur la Santé Mentale. Chaque année, cette semaine est l’occasion de discuter et débattre autour des questions relatives à la Santé Mentale. Pour les associations de patient et les usagers, c’est notamment l’opportunité, cette année d’échanger avec les professionnels de santé et les patients sur les droits des usagers
Pour rappel, selon l’Organisation Mondiale de la Santé (OMS), la santé mentale est « un état de bien-être dans lequel une personne peut se réaliser, surmonter les tensions normales de la vie, accomplir un travail productif et contribuer à la vie de sa communauté. Dans ce sens positif, la santé mentale est le fondement du bien-être d’un individu et du bon fonctionnement d’une communauté.[1] ». Au même titre que la Santé, la santé mentale d’un individu est conditionnée par la satisfaction des déterminants de la santé mentale (facteurs sociaux, psychologiques et biologiques etc…). Des personnes peuvent être atteintes de troubles mentaux, d’origine biologiques, environnementales etc… (les troubles mentaux sont souvent multifactoriels) et parmi ces troubles, on peut nommer la dépression, les troubles bipolaires, la schizophrénie ou encore l’autisme (liste non exhaustive).
La reconnaissance du poids de la santé mentale dans la vie des individus étant en cours par les décideurs et le monde médical, la protection de la santé mentale et la défense des droits des personnes atteintes de troubles mentaux est un combat encore à ses prémices, du moins souvent à géométrie variable.
Cette année, le Conseil Intercommunal de la Santé Mentale (CISM) a orienté les réflexions autour des droits des usagers « Pour ma santé mentale, respections mes droits ». Les représentants d’usagers étaient invités à participer à des rencontres à huis clos avec les professionnels de santé de huit service du pôle psychiatrique du centre hospitalier de Cayenne. Monsieur Henri-Michel PENE nous a fait part de son expérience de cette semaine d’information sur la santé mentale au pôle psychiatrique de Cayenne.
Des échanges avec les professionnels de santé et les patients pour échanger sur les droits des usagers
Henri-Michel, engagé en tant que représentant d’usager au Centre Hospitaliser de Kourou rapporte « on a été invité sur 4 demi-journées pour échanger, nous étions plusieurs représentants d’usager de Guyane ». Pascale DELYON, coordinatrice régionale de FAS Guyane, a ainsi pu donner la parole aux RU présents lors de ces tables rondes. Pour Henri-Michel, cela a été l’occasion de rappeler aux professionnels de santé le rôle des RU et les possibilités/circonstances de saisine ou d’auto-saisine de ces derniers.
Le premier constat rapporté est le suivant « par rapport à la santé mentale, dans les droits des usagers, il y a des marges de progression. Les patients ne sont pas forcément au courant de leurs droits et les professionnels ne savent pas forcément quoi répondre ou quoi faire face à certaines questions ».
Pour Henri-Michel, il faut améliorer la communication entre patients et soignants sur le respect des droits en toutes circonstances « au prétexte qu’il y a une spécificité du malade psychiatrie, je ne suis pas sûr qu’on ait bien intégré tous les dispositifs par rapport à l’accès aux droits et l’accès aux santé de ces populations ». Suite à ces échanges, Monsieur PENE, a senti « qu’il n’y a pas que les usagers qui ont besoin d’être écoutés mais aussi les professionnels ».
La semaine de la santé mentale, l’occasion de rappeler le rôle des représentants d’usagers
Pour Monsieur PENE, « Ces rencontres créaient une bonne dynamique, on apprend à travailler ensemble, on rompt l’isolement des usagers et on créait là une espèce de synergie. » Au-delà des réflexions relatives à la santé mentale, Henri-Michel rapporte que les « professionnels de santé étaient vivement intéressés par notre rôle » et que son rôle de RU lui conférait un regard singulier et innovant : « Je ne suis pas issu du milieu médical, c’est une culture que je ne connais pas. Mais c’est un atout de ne rien connaître, on est pas pollué par certaines idées. Là, je m’imprègne de la réalité du monde hospitalier, je l’appréhende mieux dans sa réalité et je rajoute quelques bagages culturels à mes valises ».
Pour Monsieur PENE, cette semaine d’information sur la santé mentale a été positive, autant pour le sujet qui était défendu que pour la reconnaissance même du rôle des RU « ça nous a conforté dans des positions que nous avions déjà, nos capacités de modestie, à être humble et écouter beaucoup. »
Pour trouver des informations, n'hésitez pas à consulter l'annuaire des ressources, santé mentale et inclusion sociale : https://www.cacl-guyane.fr/sante-mentale-ressources/
[1] https://www.who.int/fr/news-room/fact-sheets/detail/mental-health-strengthening-our-response
Appel a témoignages sur la qualité du standard du centre hospitalier de Cayenne
ENQUETE ET APPEL A TEMOIGNAGES
Du 13 au 27 Octobre - en ligne et sur les réseaux sociaux
Les usagers sont invités à prendre la parole et à répondre à un questionnaire
Les répondants auront la possibilité d’évaluer la qualité de l’écoute et de l’orientation, d’indiquer le temps de mise en attente et de proposer des idées d’amélioration de cet accueil téléphonique.
Pour tout renseignement: France Assos Santé Guyane - 05 94 30 73 63